"La gente se sorprende cuando digo que yo tengo un motivo extra para querer morirme -espero que dentro de muchos años- porque seguramente Pablo lo hará antes que yo y me imagino a los dos en el cielo escuchándole llamarme "papá". José Manuel Roás no puede evitar emocionarse al decirlo porque Pablo, de 17 años, no habla. Nunca lo ha hecho.

La falta de oxígeno durante el parto le provocó una muerte neuronal generalizada y, como consecuencia, una parálisis cerebral. "Tiene el síndrome de West que conlleva un importante déficit motor, sensorial y cognitivo. Requiere estímulos mayores que el resto para reaccionar", explica José Manuel. "Pero dentro de todo es un niño que está bastante bien porque desde sus primeros meses le hemos hecho mucha fisioterapia y, aunque tendría que tener un daño físico enorme, no ha pasado nunca por quirófano", añade con satisfacción, con la misma que habla de la pasión que comparte con su hijo desde hace casi una década.

La descubrió por casualidad un día de vacaciones en Huelva. José Manuel iba a salir a correr, como tantos otros, pero aquel día ninguno de sus otros cuatro hijos ni su mujer podían quedarse al cuidado de Pablo. "Entonces pensé: '¿Por qué no me lo llevo?'. Y lo hice. En cuanto empecé a correr empujando la silla y él notó sensación de velocidad comenzó a reírse y a chillar. Se lo pasó en grande y, desde entonces, empezamos a salir a correr juntos", cuenta.

En cuanto empecé a correr empujando la silla y él notó sensación de velocidad comenzó a reírse y a chillar"

José Manuel Roás

"El ir sentado en la silla le requiere un esfuerzo porque cuando algo no le interesa se deja caer. Sin embargo, el rato que salimos a correr va sentado derecho ysiempre hay algún momento en el que nos regala una sonrisa. Para mí eso es un placer. Si fuera por Pablo, estaríamos horas y horas corriendo", añade riendo.

De Sevilla a Nueva York

Esa sonrisa de Pablo se ha convertido en el motor de su vida. "No hay nada como verle sonreír", dice. Y por eso, al año siguiente decidió hacer junto a él la carrera nocturna del Guadalquivir que se celebra en Sevilla, en su casa. Al principio tenía miedo de que se asustase con la gente , pero "desde la línea de salida empezó a chillar tanto de la emoción que todo el mundo le iba grabando. Se tiró así hora y pico, los 12 kilómetros. El síndrome de West hace que quienes lo sufren se metan mucho en sí mismos y verle así era algo excepcional", recuerda José Manuel.

Sus piernas pasaron a ser las de los dos. Corría con ellas pero también con el corazón. "Creía que era imposible ser feliz con un niño así, que sería un sufrimiento permanente, pero todo lo contrario. Dios hace que lo imposible sea posible", dice con convicción.

Porque en principio parecería imposible poder disfrutar haciendo un maratón (42,195 kilómetros) empujando una silla, con el esfuerzo físico que ello conlleva, y sin embargo, José Manuel lleva ya seis junto a Pablo. Da igual los calambres, los tirones musculares o el cansancio, cualquier esfuerzo físico merece la pena por verle sonreír, disfrutar.

El primero fue en 2014 en Sevilla. Habían hecho la media maratón de La Cartuja y decidió dar el salto. En años anteriores, salía solo de la línea de salida y recogía a su hijo en el kilómetro 19 del recorrido, que pasaba por debajo de su casa, y hacía la segunda mitad con él. Pero ese año ya estaban agotados los dorsales. Sorteaban cuatro en una web, era su última oportunidad. Para ello, había que subir una foto y las seis más votadas entraban en el sorteo. Subió una de una carrera con Pablo y en menos de 24 horas fue una de las más votadas, pero en el sorteo no les tocó dorsal.

Su historia había conmovido tanto a la gente, que se movilizó por redes sociales pidiendo un dorsal para ellos. Al final, lo consiguieron a través de un patrocinador de la carrera y lo que iba a ser una participación anónima acabó teniendo mucha repercusión por las dificultades. Pablo disfrutó como nunca hasta entonces.

¡Choca esos cinco!

Ése fue el primero y el de Nueva York ha sido el último. Una cita que no olvidará jamás. No era un maratón más. Aunque Pablo había viajado varias veces fuera de España, siempre lo había hecho por Europa. Tantas horas de vuelo y el cambio horario eran una incógnita para la familia, que no sabía cómo iba a reaccionar. "Normalmente cuando es un viaje largo lo hacemos en coche, que nos da autonomía para poder parar cuando lo necesita. Además, llevamos dos sillas de ruedas, la ordinaria y la de correr", explica José Manuel. Pero Pablo lo llevó bien.

Además de la logística, había que ver cómo toleraba el jet lag y a eso había que añadir que el día de la carrera tenía que levantarle a las 4 de la mañana. "Pero una vez en carrera fue una pasada. En cuanto llegamos a Brooklyn empezó a chillar y a chocar la mano con la gente, que es lo que más le gusta. Yo había aprendido a decir en inglés "Choca esos cinco" (Give me five!) y lo iba diciendo continuamente. Chocó la mano a medio Nueva York. La gente enloquecía a nuestro paso. Lloré varias veces a lo largo del maratón. Lo que ocurrió al paso de Pablo es indescriptible, supera las expectativas de cualquiera. La gente que estaba en las gradas junto a la meta se puso en pie para aplaudirle", recuerda. "Yo hago las carreras para que Pablo sonría, disfrute, sea feliz", dice.

Rechaza que le llamen Superhéroe

Su imagen empujando la silla de su hijo durante más de 42 kilómetros emociona a todo el que la ve. Para muchos es un superhéroe, pero él tuerce el gesto cuando lo escucha. "Es que no es verdad. Al principio me molestaba porque yo soy simplemente un padre que tiene la suerte de poder compartir su afición con su hijo. Correr juntos no es una heroicidad, es una suerte, un gustazo", dice José Manuel.

Correr juntos no es una heroicidad, es una suerte, un gustazo" 

Para él, Pablo es un regalo y se siente muy afortunado de poder disfrutar con él y de él. "Nos ha enseñado que la vida es entregarse a los demás. Es una suerte tenerle porque nos enseña mucho más de lo que pensaba que podría aprender en mi vida", dice este profesor de Geografía e Historia en un Instituto sevillano.

"La vida nos ha tratado muy bien, estamos muy contentos con el lote que nos han dado", prosigue. "Fíjate que hace años estaba preparando las oposiciones para Educación Especial y después de dos meses estudiando lo dejé porque me asustaba un horror", dice riendo.

Años después nació Pablo y, aunque reconoce que al principio él y Maite, su mujer, entraron en estado de shock, gracias a él han aprendido que no hay obstáculo que no se pueda salvar, que "en la vida no todo el sufrimiento es malo porque te ayuda a valorar los pequeños detalles" y que una simple sonrisa puede hacerte la persona más feliz del mundo.

Seguro que el día que ambos se encuentren en el cielo -dentro de muchos años- Pablo podrá correr junto a él, sin la silla, y entonces le dirá: "Gracias por todo, papá".

Fuente:José Manuel Roás